DE UTROTNINGSHOTADE

De blir allt mer sällsynta, de är stolta, de längtar efter kärlek – och att få vara omtyckta

De är de utrotningshotade. De är människorna som kan sorteras bort innan de föds, om vi så önskar.
De finns över hela världen, men blir allt färre.

Av någon anledning har denna utrotningshotade del av jordens befolkning fötts med en extra 21:a kromosom, fått diagnosen Downs syndrom och är utvecklingsstörda.

De lever sina liv bland oss i Sverige.
De har monterat gardinstången du sätter upp och de har häftat fast prislappen på plastpåsen med skruvar du köpt.
De fikar med kompisar och går på gym för att leva länge. De längtar efter kärlek. De lyssnar på musik och tycker om filmer där vackra människor bor i tjusiga hus och gifter sig och får barn.
De går ut med soporna och blir förkylda och grälar och tänker i tonåren att de är fula och vill dö.

Vi ska inte alls tycka synd om dem.

De jag har träffat är påfallande nöjda, lever i stunden, är stolta över sig själva.
De tänker inte på sig själva som problem eller budgeterade samhällskostnader.
Jag kan säga att jag känner mig glad och jag förlåter andra och jag förlåter mig själv, säger Victoria.
Jag känner att andra tänker saker om mig men jag vet inte riktigt vad det är, säger Julia.
Downs är okej, det är värre med epilepsi, säger Mats.

Sant är att de utrotningshotade behöver stöd för att klara sina liv.
Och vem behöver inte det?
De kan inte bli vad de vill – inte heller jag.

”Utrotningshotade” skriver jag eftersom människor med Downs är en krympande del av befolkningen.
För att rädsla finns.
För att människans längtan är stark efter det vi lärt oss uppfatta som friskt, vackert, lyckat och nyttigt.

Men tänk om det även är så att vi behöver denna del av befolkningen, att de gör samhällsnytta?

I utställningen Ikoner på Fotografiska i Stockholm är 21 människor med Downs modeller, avbildade som vackra, mäktiga, som kung, rockidol, filmstjärna, ballerina, martyr, frihetskämpe, konstnär…
Och varför inte?
Om vi nu på riktigt tycker  att mångfald och människors lika värde är värdefullt.
Vi vill också vara modeller, säger Lotta.
I mitt hjärta är jag stolt över mig själv, säger Ingrid.

21 människor, som har denna extra 21:a kromosomen.
Här berättar de om sina liv.

READ THIS IN ENGLISH

TV: PIETER TEN HOOPEN KOSTYMÖRER: HELENA ANDERSSON OCH LINDA SANDBERG 

Barbie, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Barbie

Malin, 25 år, Mölndal

Jag hade roligt jobb med att sätta ihop kontakter. Pappa prövade också men han kunde inte, han hade inte rätta knycken. Jag målar och klipper i tyg och gör tavlor och säljer och får pengar. Vi ska åka till Danmark för pengarna! Då kan man dansa med söta gubbar. Jag är bra på att dansa. Roligt är att vara hemma med mig själv också. Jag sitter med Ipad och skriver om Ariel och Michael Jackson.

Kungen, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Kungen

Jonas, 24 år, Varberg

Jonas, du är kung, säger några. För de gillar mig. För att jag är en sån som gillar fina ord. Om det kommer nån snygging så kan jag säga: ”Hej på dig, du är en riktig pärla.” Mitt liv är bra. Jag känner mig trygg. Jag går in i butiker och snackar lite, för att de gillar mig så mycket. Jag har musik på och sjunger när jag går. Då säger folk: ”Där går han och sjunger”. Och de skrattar. Det är helt okej.

Bruden, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Bruden

Jenny, 26 år, Vårgårda

Jag är glad när jag går till jobbet men tanterna där är inte glada. Varje dag jobbar jag med att skriva, jag får ett papper och så skriver jag av. Jag skriver fint. Men jag vill ha eget kontor. Jag vill det! Jag har ingen lön men jag kan handla på kortet. Jag går till badhuset och simmar femton längder. Jag hade en bästa vän på boendet, men hon blev sjuk. Så jag vill inte bo där längre. Jag vill flytta till Kroatien. Jag får ta tag i det där.

Krigaren

Moa, 17 år, Göteborg

Jag får som jag vill! När vi skulle göra teater sa jag till, jag sa: Fan, jag har ju inga repliker. Då fick jag en replik. Jag tycker om att ha linne på mig. Det ska vara sexigt. För att man ska bli kär. Fast sånt kan jag inte berätta för mamma. Hon kommer in i mitt rum och frågar: Vad gör du Moa? Då jag sitter och myser med min låtsaskille som jag gjort i slöjden. Mest älskar jag mamma. Jag säger: Mamma, jag älskar dig som fan!

Moas mamma: ”De skänker världen
något andra inte gör”

Härskarinnan, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Härskarinnan

Victoria, 23 år, Tumba

Jag tänker inte att livet är svårt eller jobbigt… jag klarar mig. Allt med att ha Downs är bra, tycker jag. Jag kan säga att jag känner mig glad och jag förlåter andra och jag förlåter mig själv. För mig har alla människor goda hjärtan.
Jag ville flytta hemifrån för jag måste klara mig själv och det känns ganska bra… men jag kan inte ha bråk… om någon är dum på jobbet kan jag säga att de ska säga förlåt till varandra och de lyssnar på mig faktiskt. i mitt hjärta vill jag veta att det är lugnt och stilla och alla pratar med fina röster.
Jag är bra på att prata och lyssna… och bra på att dansa och sjunga. Jag vill stå på scen! Jag vill gärna prata med andra människor men jag kan inte jobba med gamla för jag vet att de ska dö och det gör mig ledsen. Jag vill så väldigt gärna jobba med barn.

Polisen, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teater. Foto: Emma Svensson.

Polisen

Mats, 46 år, Hudiksvall

Jag föddes och sjuksystern sa till mamma att jag var ett monster och mamma blev rätt skrämd… jag vet inte mer vad de sa, jo, att jag skulle vara på barnhem… men det ville inte jag. Faktiskt. Jag fick en lillebror sen som blev jättelång och inte liten… ha-ha.
Jag har tre grejer: epilepsi, utvecklingsstörd och Downs. Värst är epilepsi. Downs är okej. Jag känner mig uppskattad som person. Jag kan allting och har jobb som vaktmästare. Jag är stolt över mig själv och jag spelar teater och är kändis. Hela landet är på mig. Men de ska inte kalla mig Jerry, de ska lära sig säga Mats. Min dröm är att bli en riktig skådespelare, det ska jag kämpa med tills jag blir pensionär. De är rätt svårt faktiskt att lära sig manus. Några ord går bort ibland.
Jag vill vara ensam ibland också. Ta det lugnt. Men när något går fel kan jag bli psykisk, när det blev fel med kaffet tappade jag besinningen och skrek och slog i lådor och stack en kniv i soffan! Det var rätt läskigt.

Tronarvingen, från Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Tronarvingen

Immanuel, 10 år, Borås

Nej! Jag är inte kung. Jag är en prins. Jag heter Imme och är en prins. Mamma är min kompis. Min lillasyster är min kompis. Men nu slutar vi. Jag räknar: tio-nio-åtta-sju-sex-fem-fyra-tre-två-ett. Nej! Jag är inte snäll. Nej! Jag är inte trött! Jag är glad, sa jag ju.

Divan, från Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Divan

Niklas, 38 år, Hudiksvall

Min mamma är död, jag är ledsen för det. Jag fick hennes saker: grön soffa och pärlor. Hos mig är väggarna lila och rosa. Sovrummet är gult. Jag målar och klistrar bilderna på kassarna till butiken, det är mitt jobb. Det kan bli hundra bilder om dagen! På kvällarna dricker jag kaffe och tittar på teve. Jag dansar hemma för mig själv. Jag blir kär i killar men ingen kille har pussat mig. Det skulle jag vilja.

Kärleksparet

Miranda, 25 år, Hamra, Värnamo

Att jag har Downs har jag alltid vetat, fast jag trodde det var dans syndrom, för jag tyckte om att dansa, haha… Efter gymnasiet hade jag många tankar. Jag vill veta varför. Varför har jag det här? Tycker andra jag är konstig? Är jag ful? Jag var ledsen och ville inte ha Downs. Det var för att jag fattade att det var skillnad. Jag vill inte ha barn för jag kan inte uppfostra dem bra. Jag vill inte ha körkort för trafiken går för fort för mig. Men det finns faktiskt bussar. Mitt liv är bra. Om jag fick välja skulle jag hellre ta bort min diabetes, den är jobbig.

Statsministern

Rebecca, 36 år, Stockholm

Jag rymde nästan varje natt när jag var liten och jag var naken och mamma ringde polisen. På julafton när alla sov gick jag ut i skogen… jag var vild!
Mamma har koll på mig. Hon tog mig till teatern fast jag var jätteliten… jag älskat teater… mamma är min stora kärlek och min kompis. Kärlek är viktigt, jag var kär i en men det gick inte. Han ville inte ha mig. Jag sitter hemma och tänker på kärlek. Jag är mycket bestämd, inte för att jag är elak utan för att jag måste få bestämma över min kärlek. Det är mitt beslut. Inte mammas, inte nån annans.
Jag tänker ibland på att mamma ska dö. Men hon ska inte in i elden och ut på havet. Nej tack. Jorden ska förändra människan. När man är död går man ner i jorden. Det är fint på kyrkogårdar… Gud och sinne. Där på kyrkogården vill jag sitta och minnas min mamma. Men en dag i taget.

Rebeccas mamma: ”Folk

undvek oss på tunnelbanan”

Rockstjärnan, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Rockstjärnan

Alexander, 24 år, Alingsås

Kvart i sju ringer min telefon och jag åker till jobbet. Vi har möte och pratar om jobb och vilka skruvar vi ska ha. Vi putsar plåtar och gör rent. Vi river böcker. Då ska man sortera. På torsdag och fredag är det utegruppen. Vi går ut med hundar. Vi jobbar med ved. Det är roligt. Klockan tre kommer i taxin och jag åker hem.

Konstnären, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Konstnären

Mikael, 49 år, Söderhamn

Varje dag skriver jag dikter om kärlek, det är mitt jobb. Jag har ett kontor, jag måste vara ifred. Jag lyssnar på dansbandsmusik och så skriver jag…
…kärlek, det är värme, gemenskap, respekt. Annorlunda är det bästa ordet. Jag är annorlunda och jag är inte ledsen, jag har min kärleksmusik och mina dikter. Jag har en flickvän som heter Ida och är snygg som jag. Jag har det bra.
Jag skriver till barn som har Downs, de måste också lyssna på texterna. Så att tiden ska stanna.
Morgon känn lyftet/Upplev kraften/Kan göra ömhet i mina/Ögonen skönhet/Ledig sitter/Stark rygg/Sidorna tiden/Livet älskar

Filmstjärnan

Ingrid, 35 år, Varberg

I mitt hjärta är jag stolt över mig själv. Jag jobbar på café och står i kassan. Jag tycker jättemycket om att träna. Jag tränar: vattengymnastik, styrketräning, bowling, stavgång. Jag älskar dansband och jag buggar jättebra. Jag har fullt upp. Men det finns ungdomar som bråkar och sparkar, såna som gillar sprit med whisky och sånt. Det tycker jag inte om.

Ingrids mamma: ”De sa att

jag skulle lämna bort henne”

Helgonet

Julia, 31 år, Varberg

Att ha Downs är svårt att förklara. För det vet bara jag. Vissa är långa och andra är korta och de når inte lika långt. Så är det. Jag känner att andra tänker saker om mig men jag vet inte riktigt vad det är. Det känns konstigt om någon himlar med ögonen. Jag har jobbat tio år som frukostvärdinna, det är roligt. Jag får lön fast väldigt låg. Jag vet inte varför. Jag är bra på teckenspråk och tänker att det kunde vara ett jobb.

Drottningen, från Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Drottningen

Lotta, 45 år, Forsa

I skolan fick jag heta mongo. Det kändes hemskt faktiskt. På sätt och vis är det bättre att säga Downs syndrom. Även om det inte är roligt det heller. Jag har känt mig förbannad på det och sårad. Jag vill vara som alla andra helt enkelt. Jag vill få kärlek och vara omtyckt. Det som ändå är bra med Downs är att jag inte sitter i rullstol, som dom är jag inte. Jag kan röra mig! Jag har bra utstrålning också och glimten i ögat.
När mamma avled blev det väldigt svårt. Jag bodde med mamma. Det var en helg och jag hade packat en väska när morbror ringde och sa det. Jag grät förstås och gick till parkeringen och pussade mammas bil. Jag fick egen lägenhet och det var tomt och trist och så där. Nu är det bra.
Jag gillar att dansa och jag spelar dragspel. Det är inte så svårt när man kan det.

Superhjälten, från Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Superhjälten

Filip, 17 år, Östersund

Jag vill vara tuff. Jag vill göra allt själv. Mamma och pappa lägger sig i mitt privatliv. Min nya låt heter ”Tuff och stenhård”. Jag älskar att stå på scen! Magnus och jag har ösigaste bandet på stan: Magnus Flipz. Då har jag svart kavaj och slips med noter på. Hemma plockar jag ur diskmaskinen. Jag har en flickvän som heter Amanda och är lika busig som jag. Hon har blå ögon och vackra platta kinder.

Vinnaren, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Vinnaren

Tuva-Lisa, 10 år, Sundsvall

Jag har en lillasyster och vi är lika. För vi är flickor. Bokstäver tycker jag om. Titta, där på väggen är ett A! Min bästis heter K–L–A–R–A. Vi sminkar och leker doktor. Doktorn har skor och ger medicin. Jag sjunger till musik: Pink. Madonna. Foo Fighters. Jag åker HELT SJÄLV med buss till skolan.

Modern, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Modern

Anna Kristina, 55 år, Mariehamn

Jag tycker om sjukhus för alla är snälla mot mig. Jag var så sjuk och helt tyst men så sedan satte jag mig upp i sängen och sjöng… Jag tycker om havet, ljudet av hav. Jag tycker om att vara ute och gå och mamma och pappa behöver inte vara oroliga, jag kommer tillbaka. Jag tycker om musik, och Elvis… och Carola. Jag vill intervjua Carola. Skriv ner det!

Revolutionären, från Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Revolutionären

Shayan, 36 år, Stockholm

Ledsen är jag aldrig, kanske lite om AIK förlorar. AIK är bäst och de är snabbast. Jag älskar idrott! Jag är målvakt och jag simmar och spelar basket och bowlar. Jag har en träningscykel på mitt rum. På måndagar dansar jag. Jag skulle så gärna vilja ha en motorcykel och köra till jobbet… På söndagar städar jag mitt rum och håller ordning. Det är också roligt.

Rebellen, ur Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Rebellen

Jon, 20 år, Hestra

Jag längtar till skolbalen, jag ska ha svart kostym med väst och fluga. Stina ska ha turkos långklänning. Åhh! Hon hoppas alla ska säga: ”Vad söta ni är.” Åååhhh! Jag kan gå på folkhögskola och lära mig tvätta och dammsuga. Jag drömmer om att jobba med dans och musik och jag vill leva med Stina och vi ska hålla tider och vara hemma på kvällen och mysa lite. Jag kan kanske få jobb på Burger King.

Prima Ballerinan, från Ikoner - en utställning om att få finnas, ett samarbete mellan Fotografiska och Glada Hudik-teatern. Foto: Emma Svensson.

Prima Ballerinan

Ida, 25 år, Göteborg

Titta, jag har en ring, ingen vanlig ring, en förlovningsring. Han heter Glenn och är den rätte. Det bästa som hänt mig. Vi åt på restaurang och vi tog efterrätt också, han bjöd, det är det som är romantiskt. Han hukade på knä och alla såg. Neej, tänkte jag då, jag skulle ha köpt en ring! Men han hade två ringar! Det som är bra med Glenn är att han inte kräver så mycket. Han är inte hård, han är mjuk och har ögon som en diamant, för att inte säga att han har allt.